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爱心接力照亮她的世界 ——江西医专一附院免费救治一先天失明孤儿纪实

2018-06-19 09:21:26来 源:上饶日报      评论:0点击:

黄金荣在为陈琬青检查眼球 陈令东 摄

  见习记者 陈令东

  从出生起,她的世界就几乎是一片黑色。现在,在一场社会各界爱心人士和医院的爱心接力之下,这片黑暗终被撕开了一道裂口。在未来,这片黑暗或许会渐渐消散,直至不再将世界的万千美丽阻挡在她面前。

  “我想看看世界”

  2003年,一个名叫陈琬青的女孩来到了这个世界。可似乎命运对这个新生命少了一些眷顾,在她出生的第37天父亲因病去世。两个月后,她又被诊断为先天性双目失明。这一连串巨大的打击令琬青的母亲不堪重负,离家出走之后便再也没有回来。经历了丧子之痛的奶奶只能擦干眼泪,撑起这个家。

  但对于一个从出生起就失明的孩子来说,生活的艰辛远不止于此。因为眼睛看不见,小时候就一直在磕磕碰碰中度过,摔倒了无数次。“就会想这么一点点小事,怎么还是搞砸了呢。”她说着,脸上有着一闪而过的失落。双目失明的她眼球几乎是一片白色,在成长的过程中她也曾遭到过同龄人的歧视和嘲弄,这都令小小年纪的她心灰意冷,“她跟我说自己不是正常人,以后没有办法生活下去。”琬青的奶奶在提起往事时,忍不住哽咽,“我就跟她说不要这么想不开,奶奶这么辛苦,只有她这一块心头肉。”

  6年前,在好心人的帮助下,陈琬青进入了上饶市特殊学校学习。这所学校里,都是和她一样有些特殊的孩子们,在这里琬青和同学们相处融洽,老师们教和她一样的孩子们使用盲文,带领他们走进知识的海洋。充实的校园生活、奶奶的爱和支持,才让她的内心逐渐强大,学会勇敢地面对生活。

  但随着年龄的增长,琬青也开始茫然,“现在我是三年级,但以前我学到七年级了,班上的同学大多数都是三年级,所以我又只能读回去了。”说到这里,琬青有些无奈地笑了笑。她不知道自己还能上多久的学,她不想像其他人说的那样最后去学按摩,她头微微地低下来,说话声音也渐渐变小,“挺难过的,因为那不是我想做的事。”她的梦想是能去看看世界,在她心里,世界应该很大,应该充满爱,应该到处都是一片春光。

  2017年冬天,琬青准备去南昌进行柔道集训,在向社会求助时,她和奶奶结识了爱心人士纪金星。他为琬青买了新衣服,还亲自开车接送她往返南昌。从那时开始,陈琬青的生活迎来了转机。

  善款带来光的希望

  纪金星回忆起初见琬青时,她的手长满了冻疮,毛衣都已经破旧。从南昌回来后,纪金星就为琬青组织起募捐,为她筹集了一万多元善款。“但琬青的人生路还很长,奶奶已经年迈,捐款总会有用完的一天,只有给她带来光明,才能让她更好地生活下去。”纪金星和其他帮助琬青的爱心人士达成了共识。

  爱心人士带着琬青前往了江西高等医专第一附属医院(原铁路医院,下文简称为医专一附院),在这里坐诊的第二军医大学附属长海医院眼科的彭亚军教授判断琬青患上的是Peter异常。“Peter异常表现为出生时的粘连性角膜白斑。”医专一附院眼科副主任医师黄金荣告诉记者,“简单地理解,我们普通人的眼角膜好比是相机的镜头玻璃,它是透明的,光线能够透进来,而陈琬青的‘镜头玻璃’是白色的实体,光线透不进来。”

  黄金荣向记者介绍,Peter异常的治疗越早越好,因为人的视网膜发育在6岁之前基本定型,在这之前的眼球的屈光介质异常会造成弱视,即使6岁以后眼球结构恢复正常,视力也往往难以企及常人。Peter异常属于眼科中的罕见病,不少医院由于不具备角膜移植的手术条件或家属没有及时带患儿到医院手术,致使患儿错失最佳的治疗时机。目前,对于像琬青这样大面积角膜白斑的患者,最佳的治疗手段就是进行角膜移植。

  在了解到琬青的病情后,纪金星和其他爱心人士便开始行动起来,争取为她筹款。在爱心人士的帮助下,琬青在某互联网捐款平台上发出了一份“盲童孤儿倡议书”。许多爱心人士看到后纷纷献出爱心。倡议书在发出后的短短三天时间里就为琬青筹集到了超过3万元的善款,足够购买角膜的费用。这给陈琬青带来了光明的希望。

  手术换来世界色彩

  黄金荣正是陈琬青的主治医生,在了解到她的病情之后,他第一时间就开始为这个女孩寻找角膜供体。“这是个15岁的花季少女,又是个孤儿,家庭条件也非常困难,仅靠着奶奶收废品度日。”黄金荣在了解了陈琬青的家庭情况,便开始向医院申请为她减免部分医疗费用。最终,医院在充分考虑了陈琬青的情况后,决定为陈琬青免除医保费用外的全部自费部分。

  角膜供体非常有限,直到这个月医院才最终为陈琬青找到了合适的角膜供体。6月4日,陈琬青来到医专一附院住院治疗。黄金荣介绍,对琬青来说,手术的目的其一就是美容性的角膜移植,使她在以后的道路上,不会因为外观造成一些消极的影响;其二,通俗地说,把照相机的“镜头玻璃”换了,光线进去的更多了,对她总是有好处,甚至刺激视网膜有一定的发育。

  琬青不仅患有Peter异常,还同时并有眼球震颤、先天性小眼球等病症,这些都在无形中增加了手术难度。6月7日,黄金荣为琬青进行了左眼角膜移植,术后,琬青恢复良好,眼压正常,也没有出现局部感染等情况。6月9日,黄金荣又为琬青进行了右眼移植手术。幸运的是,两次手术都很成功。

  6月11日,手术后仅有两天,记者看到琬青的双眼在外观上就已经有了很大的改善,之前白色的实体“镜头玻璃”已经变得透亮,可以清晰地看到琬青的瞳孔。在病房中黄金荣告诉记者,琬青的视力也已经获得了明显的提高,“之前她只有一眼有光感,另一眼手动的视力,现在她的视力已经达到了最好眼0.04,已经能够分辨出眼前的颜色和指数,符合我们的预期结果。”

  黄金荣最后补充道,琬青已经错过了最佳的手术时间,她的视网膜发育不良,再加上眼球震颤、先天性小眼球症等疾病,手术后视力虽会有改观,却也难以达到正常人的视力水平,但他希望后期随着病情的恢复会有进一步的改善。

  现在,陈琬青已经出院,这个善良的女孩一直在感谢着帮助她的好心人。在一场社会各界爱心人士和医院的爱心接力之下,原本黑色的世界正在一点一点向这个15岁的女孩展现出多彩与绚丽。


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